A jornalista Eugênia Victal, ex-apresentadora da TV Correio e TV Cabo Branco, foi destaque numa matéria do Domingo Espetacular na noite deste domingo, 19. Assim como a a estrela mundialmente famosa, Céline Dion, Eugênia foi diagnosticada com a Síndrome da Pessoa Rígida, um distúrbio neurológico muito raro, que afeta o sistema autoimune.
“A Síndrome da Pessoa Rígida tira muita coisa da gente. Na verdade ela tira quase tudo, à medida que ela vai progredindo, menos a necessidade de lutar”, diz a jornalista, que, por causa da doença, vive dentro do quarto há dois anos e nove meses. “Há mais de um ano eu não saio, não vejo a luz do sol”, completa.
O médico neurologista Cássio Lacerda, que participa da reportagem, explica que a Síndrome da Pessoa Rígida é uma doença muito rara, autoimune, em que a pessoa tem rigidez muscular, espasmos. O paciente produz anticorpos contra estruturas no sistema nervoso que inibem os movimentos musculares, e quando essas estruturas são afetadas, o paciente tem facilidade de ativar a musculatura. Essa ativação leva aos espasmos, à rigidez e consequentemente à dor, dificuldade para andar”, declara.
Segundo o Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrames, dos Estados Unidos, ainda não existe cura para a Síndrome da Pessoa Rígida e os cientistas não encontraram nenhuma forma de prevenir a doença. Mas existe tratamento e a doença pode ser combatida com a ajuda de alguns remédios de alto custo.
Ao anunciar publicamente que estava com a Síndrome da Pessoa Rígida, a cantora canadense Céline Dion conseguiu chamar a atenção para o problema, ainda sem solução.
A revelação de Céline, que precisou se afastar dos palcos, trouxe à luz exemplos da rotina de pessoas comuns, como Eugênia, que não perde a esperança, mesmo diante da luta que enfrenta contra a doença.
“Esse é o sentimento que a gente tem agora, que a Síndorme da Pessoa Rígida foi descoberta graças a Céline Dion. Sim, eu estou viva”, ressalta a jornalista.
Cerca de 55 milhões de pessoas no mundo têm algum tipo de demência, no mundo. No Brasil os casos chegam a 1,5 milhão. Mas esse número pode ser ainda maior por causa da subnotificação. Por falta de informação, muitas famílias ficam sem o diagnóstico correto.
Eugênia levou dois anos para ter um diagnóstico preciso da doença, que ela classificou como ‘furacão’. “Porque a gente não tem a menor noção do que está acontecendo, e nem os médicos”, declarou.
Eugênia diz que a revelação de Celine Dion lhe proporcionou uma sensação incrível. “Porque eu me senti livre. Falei: Eu não sou mais invisível”.
Bruce Willis
Outro artista consagrado mundialmente, o ator Bruce Willis, também enfrenta um desafio que o impede de continuar sua carreira brilhante. Conforme anúncio da família, Bruce está com estágio avançado de demência, e a essa altura não existe mais tratamento. Ele tem Demência Frontotemporal, conhecida como DFT, que afeta os lóbulos frontais e temporais do cérebro, ligadas ao comportamento e à linguagem.
