STF manda União fornecer remédio de R$ 15 milhões a menino paraibano com síndrome rara
Por decisão do ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Luiz Fux, a União deverá fornecer o medicamento Elevidys a Paulinho, um menino paraibano de seis anos cujos pais deram entrada na Justiça pelo direito de ter acesso à medicação que custa cerca de R$ 15 milhões. Pela sentença do ministro, com data do dia 12 […]
ALPB aprova atendimento prioritário de pessoas com doenças raras em repartições públicas
A Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) aprovou, nesta terça-feira (28), o Projeto de Lei 457/2023 que determina o atendimento preferencial aos portadores de doenças crônicas, raras e genéticas nas repartições públicas e estabelecimentos de atendimento ao público. Durante a sessão, os parlamentares aprovaram ainda homenagem ao ex-governador da Paraíba, José Targino Maranhão. De autoria da […]
Eugênia Victal fala sobre distúrbio neurológico raro no Domingo Espetacular
A jornalista Eugênia Victal, ex-apresentadora da TV Correio e TV Cabo Branco, foi destaque numa matéria do Domingo Espetacular na noite deste domingo, 19. Assim como a a estrela mundialmente famosa, Céline Dion, Eugênia foi diagnosticada com a Síndrome da Pessoa Rígida, um distúrbio neurológico muito raro, que afeta o sistema autoimune. “A Síndrome da […]
Michelle Bolsonaro e Marcelo Queiroga inauguram hoje Centro de Referência em Doenças Raras
A primeira dama do país, Michelle Bolsonaro, o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga e a representante da Organização Pan Americana de Saúde (Opas) no Brasil, Socorro Gross, participam no fim da manhã de hoje em João Pessoa ao lado do prefeito Cícero Lucena (PP) da inauguração do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras, o […]
Câmara de Campina realiza audiência pública em defesa dos portadores de doenças raras
A Câmara Municipal de Campina Grande, realizou na manhã desta quarta-feira (25), uma audiência pública com o objetivo de debater a instalação da Frente Parlamentar de Defesa de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras. A audiência partiu de uma propositura do vereador Olimpo Oliveira (MDB). “O objetivo dessa frente parlamentar é sair do […]