Um misto de sensações. Mas, entre todos os sentimentos que permeiam a mãe do pequeno João Lucas Rodrigues Ribeiro, a gratidão é o mais intenso. Após vivenciar uma internação de mais de sete anos no Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW-UFPB/Ebserh), Sonali Rodrigues finalmente experimentou a vitória de levar o filho, de sete anos de idade, para casa.
A desospitalização aconteceu na tarde desta sexta-feira (27), quando tudo já estava preparado na residência de Sonali, em João Pessoa, para receber o paciente, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e que depende de ventilação mecânica e monitoramento 24 horas por dia.
João chegou ao HULW no dia 8 de maio de 2014, aos quatro meses de vida, e seguiu direto para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde permaneceu por cerca de cinco anos. Desde janeiro de 2019, o paciente vinha sendo acompanhado pela equipe da Unidade de Atenção à Criança e ao Adolescente.
“Foram quase cinco anos na UTI, sem sair para lugar algum, a não ser umas poucas vezes para o corredor do hospital. No entanto, mesmo em um ambiente fechado, com muitas restrições (pois ressaltavam os riscos de intercorrências), fomos sempre bem assistidos durante todo o tempo em que permanecemos lá”, relatou Sonali, de 25 anos.
A psicóloga infantil Camila Batista acompanhou a família de João durante os anos em que a criança ficou internada no HULW e disse que esteve ainda mais perto nesta fase em que Sonali precisou decidir sobre a volta para casa. “Foi muito gratificante poder acompanhar um pedaço da história de João e sua família. Os anos que eles passaram aqui nos ensinaram muita coisa. É uma família linda, que sempre esteve unida no amor e na fé. Poder acompanhar essa luta diária e, neste último ano, apoiá-los na decisão de voltar para casa, mesmo diante de medo e insegurança, foi uma jornada incrível. Desejo que eles sejam felizes e possam aproveitar cada momento juntos”, falou, emocionada.
A assistência domiciliar será através do serviço de home care e vai garantir apoio necessário tanto em relação ao acompanhamento com equipe multiprofissional (entre os quais estão enfermeiro, técnico de enfermagem, fisioterapeuta, fonoaudiólogo e psicólogo), quanto em se tratando do suporte de equipamentos. Tudo visando a garantir segurança e melhor qualidade de vida ao pequeno João.
A equipe da empresa de home care realizou visitas ao HULW para receber orientações e apreender as práticas e manejos no cuidado ao paciente. A mamãe perseverante e lutadora de João Lucas sempre esteve ao lado do filho e precisou mudar de cidade (moravam em Baía da Traição, a 83 quilômetros da capital) para acompanhar de perto a batalha do pequeno pela vida, e também para possibilitar o convívio do pai com a criança, que o visitava com frequência.
“A volta para casa traz um significado de pertencimento. O paciente fica no seio familiar, podendo fazer parte da rotina de casa, participando dos momentos de família e todo esse processo, junto com os cuidados clínicos que ele continuará recebendo em domicílio, vai estar atrelado ao bem-estar psicológico e melhor qualidade de vida do paciente”, destacou Camila Batista.
Despedida emocionante
A equipe do Hospital Universitário Lauro Wanderley preparou uma despedida especial na tarde da quinta-feira (26), iniciando com um passeio terapêutico na cobertura do prédio da casa de saúde. Os profissionais prepararam balões azuis para que João pudesse soltar, simbolizando liberdade.
A Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (conhecida como Pediatria) e a brinquedoteca, que ficam no mesmo andar, receberam ornamentação com muitos balões e decoração com o tema Pequeno Príncipe. Depoimentos e homenagens marcaram o momento. Sonali Rodrigues se emocionou por várias vezes, expressando gratidão, através de mensagem e lembrancinhas, aos profissionais que cuidaram durante esse tempo todo de João e que ela considera como sua segunda família.
Uma nova trajetória os espera a partir de agora, tendo a fé e a gratidão como pilares dessa jornada. “Mesmo diante do diagnóstico de AME, procuro ver a situação com um outro olhar, jamais focar na doença. Não vivo o prognóstico, tento ser feliz ao lado do meu filho, aproveitar cada minuto, viver um dia de cada vez. A equipe do HULW foi essencial na construção desse processo de aceitação. Sempre me deram muito apoio”, declarou Sonali.
