SUS realiza primeiras aplicações do zolgensma, medicamento de R$ 7 milhões para crianças com AME

O Governo Federal viabilizou, na rede pública de saúde, as primeiras aplicações do zolgensma, medicamento de altíssimo custo utilizado no tratamento de crianças com Atrofia Muscular Espinhal (AME). Essa é a primeira terapia gênica incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS). Duas bebês, com menos de seis meses de vida, receberam a terapia simultaneamente na […]
SUS passa a oferecer tratamento inovador de atrofia muscular espinhal

Crianças que precisam de tratamento da atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, doença rara que afeta os movimentos do corpo e também a respiração, terão, a partir desta segunda-feira (24), acesso a um tratamento inovador e gratuito pelo Sistema Único de Saúde. O SUS passará a realizar a terapia genética com o medicamento Zolgensma, que […]
Criança internada há mais de sete anos no HU de João Pessoa retorna para casa

Um misto de sensações. Mas, entre todos os sentimentos que permeiam a mãe do pequeno João Lucas Rodrigues Ribeiro, a gratidão é o mais intenso. Após vivenciar uma internação de mais de sete anos no Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW-UFPB/Ebserh), Sonali Rodrigues finalmente experimentou a vitória de levar o filho, de sete anos de idade, […]
Ruy doa salário para associação e quer ver projeto aprovado na Câmara

Repetindo o gesto dos últimos meses, o deputado federal Ruy Carneiro doou metade do seu salário deste mês para fortalecer a saúde e a assistência social no combate ao novo coronavírus. A entidade favorecida desta vez foi a Ação Social “Apenas AME”, que realiza doação de cestas básicas, auxílios a moradores de rua, ambientação de […]
Pacientes com Atrofia Muscular Espinhal terão novo medicamento no SUS

O Sistema Único de Saúde (SUS) passará a ofertar o medicamento Nusinersen (spinraza) para o tratamento de pacientes com os tipos II e III da doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME 5q). Recentemente, a pasta incorporou o mesmo medicamento para o tipo I. O anúncio da nova incorporação foi feito ontem (12), pelo secretário de […]
Forró Solidário em CG arrecada recursos para tratamento de menina com AME

Campina Grande terá Forró Solidário às 20h deste sábado (28), no Teatro Severino Cabral. A festa é para arrecadar recursos para o tratamento da jovem Laissa. A menina está sob cuidados médicos por conta de uma Atrofia Muscular Espinhal (AME). O evento terá diversas atrações musicais, como Donas da Farra, Alexandre Tan, Os Três do […]