Após sete meses de aprovação pela Câmara Municipal de João Pessoa (CMJP) da lei que reconhece os portadores de fibromialgia como pessoas com deficiência, o primeiro cartão de passe livre no sistema de transporte coletivo de ônibus destinado a esse público foi emitido e entregue no último sábado (15) para uma moradora do Bairro Cidade Verde (Mangabeira).
“Estou muito feliz. Aguardava por isso há um bom tempo. O passe livre vai ajudar em muito, já que me encontro impedida de trabalhar, de exercer a minha atividade por causa dos sintomas da fibromialgia. Só temos que agradecer a Fabíola Rezende pela criação da lei”, comemora Geizy Fernandes, de 41 anos, casada e mãe de um recém-nascido de apenas três meses. “Durante a minha gestação, o gasto com transporte para ir ao médico foi grande e muito difícil para quem está desempregada”.
O passe livre para pessoa com fibromialgia é resultado de um projeto de lei de autoria da vereadora Fabíola Rezende (PSB) – atualmente na condição de primeira suplente –, aprovado por unanimidade na CMJP em 15 de dezembro do ano passado. No dia 24 de março deste ano, a nova lei municipal foi sancionada pelo prefeito Cícero Lucena (Progressistas) e publicada no Diário Oficial do Município (DOM) de João Pessoa. Já a regulamentação e atualização da lei do passe livre na capital, também assinada pelo prefeito, foi publicada no DOM na edição do último dia 7 de julho.
“Temos muito o que comemorar com a entrega do primeiro passe livre de deficiente para pessoa com fibromialgia na cidade de João Pessoa. Estamos felizes, comemorando o resultado do nosso trabalho na Câmara de Vereadores e colhendo os frutos de uma luta incansável das pessoas com fibromialgia que se mobilizam principalmente nas redes sociais e junto aos poderes públicos em busca dos seus direitos”, avalia Fabíola Rezende. “Agora vamos lutar para que a emissão do passe livre seja mais ágil e não esbarre na burocracia e na desinformação”.
Geizy Fernandes, que foi a primeira a conseguir o passe livre, teve que esperar cerca de 60 dias para obter o benefício. “Foi muito difícil juntar a documentação, dar entrada na Funad e ficar na espera. O passe livre fez muita falta nesse tempo, principalmente devido a minha gravidez e por estar desempregada”, lamenta Geizy, que era auxiliar administrativa de uma empresa privada da capital paraibana, de onde pediu demissão por não ter mais condições de trabalhar devido aos sintomas da doença e de outros problemas físicos e emocionais crônicos decorrentes da fibromialgia que a incapacitava.
Ela saiu da empresa um ano antes de descobrir que era portadora da fibromialgia. “Saí da empresa em junho de 2019 e só consegui um diagnóstico definitivo um ano depois. Tinha vários sintomas da doença desde 2012, mas não sabia o que era. Tinha passado por vários médicos e não havia diagnóstico. Só descobri a fibromialgia em 2020, quando fui encaminhada a um reumatologista”, conta Geizy.
Para obter o cartão de passe livre no transporte coletivo de ônibus de João Pessoa, Geizy Fernandes, com toda a documentação em mãos, deu entrada à solicitação no último dia 24 de maio. “Eles disseram que demoraria de 60 a 90 dias. “Graças a Deus recebi o cartão. Mas poderia não ter demorado tanto”, aponta a auxiliar administrativa, lembrando que faz acompanhamento com um psiquiatra desde 2012. “A fibromialgia age no nosso físico e no emocional. Em 2012 eu já tinha fibromialgia e não sabia”.
Desconhecimento e laudo caro
“Somos muito gratas pelo que a vereadora Fabíola Rezende fez e sei que ela agora vai intensificar suas ações ainda mais junto à nossa luta para que a emissão dos cartões de passe livre não seja tão demorada”, avalia a recepcionista Angélica Cristiane Pereira de Lima, de 47 anos, moradora do Bairro de Mangabeira VIII, casada, mãe de dois filhos e avó de quatro netos.
Angélica se refere à falta de informação por parte dos que atuam no setor da Fundação Centro Integrado de Apoio ao Portador de Deficiência (Funad) sobre a lei em vigor, em João Pessoa, responsável pela emissão das carteiras do passe livre. “A Funad não quer reconhecer por falta de conhecimento da doença e da lei que nos garante este direito. Tanto a assessoria jurídica da instituição quanto o estado precisam ser orientados nesse sentido”, reclama Angélica.
Outro entrave apontado por ela é na obtenção dos laudos médicos, que são caros e pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a demora por uma consulta é longa. “Eu mesmo aguardo uma consulta a um reumatologista pelo SUS há mais de cinco meses. Tenho vários outros laudos de doenças relacionadas à fibromialgia, mas a Funad não tem informações acerca do problema”, lamenta Angélica Lima, que descobriu a doença e faz tratamento desde 2019. “Centenas de pessoas estão na mesma situação que a minha. A grande maioria não tem dinheiro para uma consulta, que é cara. Alguns estão fazendo cotas ou vaquinhas entre amigos e familiares para conseguir o dinheiro para uma consulta particular, porque não aguentam mais esperar pelo SUS”.
E ela ressalta: “Por isso que fizemos a maior festa quando soubemos da entrega do primeiro passe livre. Isso é uma vitória pra gente e esperamos que a Funad dê mais agilidade”. Devido à doença, Angélica, que trabalhava como recepcionista, também está desempregada. “A fibromialgia é incapacitante. Eu estou completamente incapacitada. Tenho problemas motores, com a parte cognitiva afetada, com dificuldades de andar, de me locomover. Com a fibromialgia, adquiri outros problemas crônicos, como a depressão”, informa ela, explicando que a situação fica mais drástica quando vêm as crises severas de tempos em tempos.
Angélica Lima é uma das administradoras de um grupo no WhatsApp que reúne pessoas diagnosticadas com fibromialgia, onde trocam experiências, informações e se mobilizam para passar informações sobre a doença e lutar por seus direitos. “Hoje somos 147 no grupo, mas todos os dias entram mais gente através da nossa página do Instagram (@fibromialgicospb).
Ela lembra que não há dados concretos, mas estudos apontam que cerca de 5% da população é portadora da fibromialgia, só que a quase totalidade nem sabe que tem a doença ou foi diagnosticada. “Quase sempre a doença não aparece nos exames. E até a pessoa chegar a um diagnóstico chega a demorar seis meses”, alerta Angélica, estimando que só em João Pessoa pode ter até 40 mil pessoas com fibromialgia. “O problema maior é a falta de diagnóstico. Por isso somos muito gratas pelo que Fabíola Rezende fez e faz”.
Deficiência física e impedimentos
A fibromialgia, reconhecida como deficiência física em João Pessoa por iniciativa de Fabíola Rezende, causa impedimentos a longo prazo nas pessoas, e esses impedimentos podem dificultar a participação plena e efetiva na sociedade. “Por isso que a lei assegura às pessoas com fibromialgia os mesmos direitos que as pessoas com deficiência possuem”, explica Fabíola.
Na prática, a fibromialgia é uma doença músculo esquelética cuja principal característica é uma dor crônica. A dor não atinge apenas um local específico, mas em todos os segmentos do corpo e que não diz respeito apenas as articulações. Não é uma dor articular, é uma dor ao longo dos membros, como pernas e braços, ao longo das costas. As partes afetadas pela síndrome são a parte intestinal, urinária e a psiquiátrica. Além das dores, os pacientes se referem a queixas no sentido emocional. As dores vêm associadas a quadros de infecção. Ainda não há pesquisas que atestem objetivamente as causas dessa doença. Embora não tenham estudos definitivos sobre a origem genética, a tendência é comprovada.
Para a emissão da carteira em João Pessoa, o portador deve se dirigir à sua Unidade de Saúde da Família (USF) de referência, portando os seguintes documentos: RG, CPF, foto 3×4, Cartão SUS, comprovante de residência em João Pessoa e laudo atualizado de diagnóstico da fibromialgia. A carteirinha da pessoa com fibromialgia é um documento cujo objetivo também é facilitar o acesso desse público ao atendimento médico e consultas, filas de banco e estacionamento prioritário.
