O Congresso Brasileiro passa a ter o primeiro parlamentar com doença rara de sua história com a posse de Patrick Dorneles (PSD-PB), nesta terça-feira (22). Com a presença da primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, em cerimônia rápida, mas cercada de emoção, o novo deputado federal, que é portador de Mucopolissacaridose IV-A ou síndrome de Môrquio-A, se comprometeu a representar os 13 milhões de brasileiros que convivem com doenças raras e a lutar pela construção de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação na Paraíba.
“Minha percepção me faz acreditar que esse momento de hoje é especialíssimo. É histórico, é raro e carrega inúmeros significados. Traz especial mensagem para os jovens, para as pessoas com deficiência e doenças raras. Minha presença é o testemunho da queda de paradigmas, e da derrubada de vários impossíveis, talvez também um recado para os que acreditam mais no possível que no impossível. É com espirito de garra que chego a essa casa. Somos todos raros”, comentou em seu discurso no plenário da Câmara Federal.
Patrick Dorneles foi empossado pelo presidente da Casa, o deputado Arthur Lira, em uma data simbólica: no mês em que é celebrado o Dia Mundial da Conscientização para as Doenças Raras, no dia 29 de fevereiro. Ele lembrou um pouco a sua trajetória de vida, desde quando seus pais receberam o diagnóstico sobre seu problema de saúde até as lutas que vem travando em defesa de pesquisas e mais estrutura para diagnóstico e tratamento das doenças raras na Paraíba e no Brasil.
“Com o passar do tempo fui tendo entendimento melhor e meus propósitos passaram a ser a busca para todos daquilo que o médico afirmou aos meus pais que não havia: o tratamento, a cura e semear a esperança. Eu aprendi a missão. Nesse contexto, a luta pelo respeito aos direitos já existentes, assim como estrutura e equipamentos que possibilitem o diagnóstico precoce, o atendimento respeitoso e qualificado, junto a tratamentos de ponta para pessoas com deficiência e doenças raras, como também para que mais pesquisas aconteçam em nosso país, fazem parte dos meus propósitos”, ressaltou
Prioridades – Como parlamentar, Dorneles pretende fazer a defesa das pessoas com doenças raras, acompanhar projetos em tramitação e apresentar outros voltados para essas pessoas, com a implantação de mais Centros para Diagnóstico e Tratamento de Doenças Raras no País e batalhar pela implementação de duas iniciativas na Paraíba. O primeiro é a construção de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação em Campina Grande. O segundo, a ampliação do Complexo de Referência Multiprofissional em Doenças Raras e Deficiências, em João Pessoa, inaugurado na semana passada.
Ele é o terceiro suplente de deputado e ocupa a vaga de Pedro Cunha Lima (PSDB-PB), que se licenciou. O primeiro suplente da coligação a qual a legenda fez parte nas últimas eleições, Leonardo Gadelha (PSC), já está na titularidade do cargo com o afastamento da deputada Edna Henrique (PSDB). O segundo suplente é o campinense Rafafá (PSDB-PB), que abriu mão de exercer o mandato para que Patrick pudesse assumir.
Sobre Patrick – Patrick Dorneles tem 24 anos, é estudante de Direito e é referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos. Reconhecido internacionalmente pela sua atuação, homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV-A. Nas eleições de 2018, ele obteve 13.809 votos, ficando como quinto suplente de deputado federal. Após Bruno Cunha Lima e Manoel Júnior assumirem mandatos eletivos de prefeitos, ele passou a ocupar a terceira suplência.
