O deputado federal paraibano Ruy Carneiro (PSDB-PB) ressaltou a importância da medida anunciada pelo SUS sobre a incorporação de 15 exames de diagnóstico em doenças raras. O parlamentar que é um dos defensores da garantia e dos direitos das pessoas com doenças raras, afirmou que a medida vai possibilitar a melhoria da qualidade de vida de muitos brasileiros.
A portaria instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS) foi assinada na última quinta-feira (30). “A Paraíba conhece a luta do pequeno Patrick Teixeira e sabe das dificuldades enfrentadas por sua família para garantir o seu tratamento. Agora, com essa política do SUS, espero que todos as pessoas com doenças raras no Brasil possam ter do governo a merecida atenção para o tratamento”, afirmou Ruy.
O SUS passará a ter uma política voltada às pessoas com doenças raras, como ações previstas está a organização da rede de atendimento para diagnóstico e tratamento das cerca de oito mil doenças raras existentes. Doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas para cada grupo de 100 mil pessoas. Segundo o Ministério da Saúde, entre 6% e 8% da população brasileiro têm alguma doença rara.
